Minult on palju küsitud kuidas meil Lukasega läinud on ja olen lubanud neile kõigile sellest blogis kirjutada. Paraku on mul vahel väga rasked blondid hetked ja ma ei saanud pikalt enda blogisse sisse, sest parooliga oli error, selle vahetamisest ei tulnud midagi välja (ära küsi miks, ma ei saa ise ka sellest aru) ja siis ma lihtsalt ei viitsinud sellega jännata. Igatahes – hakkama sain(!) ja panen rõõmuga kirja kõik mis meil vahepeal toimunud on. Spoiler alert: mitte kuigi palju – täna kirjutan sellest, kui kaua see aega võtab, et abi vajavale lapsele reaalselt abi saada! :(
Oma eelmises postituses kirjutasin autismi märkamisest (ja tunnustest) ja meie esimestest sammudest. Kordan lühidalt ja jätkan järgmiste sammudega:
Samm 1 oli märkamine ja objektiivsus olukorra hindamisel. (Lukas 2a2k, aprill 2022)
Samm 2 oli perearsti külastus, et küsida saatekiri neuroloogile. Esitasin nimekirja sümptomitest – saime. Järjekord 2 kuud. (Lukas 2a2k, aprill 2022)
Samm 3 oli neuroloogi külastus. Mõlema arsti puhul oli võtmesõnaks (mõõdukas) liialdamine ja ülepaisutamine – kui ta ei ole autist, siis see selgub üsnapea ja kahju pole tehtud, aga kui ta on autist ja ma ei pane arstide peas häirekellasid lööma, siis nad venitavad ja jälgivad teda pikalt (ja meil läks niigi ülemõistuse kaua). Sealt saime suunamise logopeedi juurde – mitte ainult minu jutu peale, ka Lukase käitumine toetas mu juttu. Järjekord 2 kuud. (Lukas 2a4k, juuni 2022)
Samm 4 oli logopeedi külastus. Seal veetsime ühe tunni, kus logopeed küsis minult taustaküsimusi ja pakkus Lukile mänge ja tegevusi, et hinnata tema arengut ja eakohaseid oskusi. Minu üllatuseks oli ta seal väga tubli ja tegi kaasa rohkem kui ta kodus tegi ja ütles ka paar sõna-silpi, mida ta kodus samuti ei teinud. Logopeed jäi natuke kahavahele – ütles, et on küll mahajäävus, sotsiaalsed piiranud ja vähene sõnavara ning, jah, võib küll olla autism, AGA ta on veel nii väike, et kõik võib veel muutuda – tulge aasta pärast tagasi. (Lukas 2a6k, august 2022)
Samm 5 – kuni ma nüüd terve aasta ootan, otsustasin ära teha olulise sammu ja minna rajaleidjasse ning saada suunamine erirühma (tasandusrühm), sest ka seal on järjekorrad pikad – osad lapsed lähevad enne kooli kui erirühma koha saavad. Järjekord 2 kuud. (Lukas 2a7k, september 2022)
Samm 6 (või 5.1?) Selleks, et saada rajaleidjalt suunamine, kogusin nö tõendeid. Ma printisin välja neuroloogi ja logopeedi epikriisid ning rääkisin Lukase rühmaõpetajatega, eripedagoogiga (kes ei olnud teda kunagi näinud, sest vastuvõtt algab 3a vanusest) ja juhtkonnaga ning ütlesin, et vajan iseloomustust rajaleidjasse. Ütlesin, et pole vaja olla poliitkorrektne, ma ei solvu – vastupidi, ma tahaks, et kõik keerulised olukorrad ja käitumismustrid oleks kirja pandud. Kirjutage kui raske on Lukasel suures ja lärmaks rühmas, kui rasked on talle üleminekud ühelt tegevuselt teisele, kuidas ta ei suuda kaasa teha ühistegevusi jm. Minu hinnangul nad andsid üsna pehme, napisõnalise ja pealiskaudse tagasiside, aga oluline sai siiski ära märgitud. (kokku tuli üks tagasiside, allkirjastatud kolme inimese poolt). (Lukas 2a7k, september 2022)
Samm 7 Rajaleidja. Saime vastuvõtu logopeediga kellele esitasin meili teel tutvumiseks eelmises punktis nimetatud kolm dokumenti. Kohapeal küsis ta sarnaseid taustaküsimusi nagu lastehaigla logopeed (teised lapsed peres, mida ta oskab-teeb jne) ning korraldas talle samuti erinevaid ülesandeid ja andis käsklusi ja püüdis suhelda. Seal käitus Lukas iseendana ja ei teinud midagi kaasa. Saime sama visiidi lõpus suusõnalise kinnituse, et ta saab suunamise, dokument tuli meili teel 2 nädala pärast. (Lukas 2a8k, oktoober 2022)
Samm 8. See on koht kus mul väga vedas! Meie lasteaias on erirühm olemas. Rajaleidja suunamine näpus (tegelt edastasin selle meiliga) läksin direktori juurde ja ütlesin, et saime suunamise ja palusin Lukase tasandusrühma järjekorda panna. Ma küll lootsin, et ehk veab ja saame kohe sinna koha, aga kahjuks ei saanud. Õnneks oli seal rühmas peotäis lõpetajaid ja meile lubati kohta järgmisest aastast. Arvestades seda, et mõni laps ootab oma kohta aastaid ja enamus ei saagi seda kunagi, siis olin tulemusega väga rahul. (Lukas 2a9k, november 2022)
Nüüd tuli oodata ligi aasta…
Samm 9 Uus aeg perearstile, et saada uus suunamine. Põhjenuseks ütlesin, et neuroloog kutsus aasta pärast tagasi, sellest piisas. (Lukas 3a4k, juuni 2023)
Samm 10 Neuroloog vol 2. Selle ajaga oli Lukase areng minimaalne ja neuroloog arvas, et oleks võinud tagasi tulla varemgi (ma olen ise natuke liiga sõnakuulelik ja juhiseid järgiv, minu veast õppides nõuanne teistele – ärge oodake aastat, minge 6k pärast tagasi, kui näete, et midagi ei muutu). Saime suunamise logopeedile ja lastepsühholoogile. Mulle tundub, et neil on mingisugused täitmata lisaajad mida väljastada sos juhtudel. Ooteaeg 2 nädalat. (Lukas 3a6k, august 2023)
Samm 11 ja 12 Lastepsühholoog ja logopeed. Endiselt samad tegevused- eakohased mängud, suulised ülesanded, kontaktiloomine. Selkorral sain sealt ka “oi-oi-oi” ja muremärgid. Mõlemad soovitasid lapsele rehabilitatsiooniteenuseid. Hurraaa! Seda ma ju 1,5 aastat taga ajanud olengi. Selle soovitusega jäeti meiega põhimõtteliselt hüvasti aga kuna ma olin kogu selle eelneva aja olnud teadmatuses selle kohta, et mis kuidas üldse käib, siis klammerdusin sinna kabinetti ja küsisin, et kuidas ma need teenused üldse saan? Kas neuroloog suunab või vajan jälle saatekirja või…? Sealt sain teada, et uurida sotsiaalkindlustusametist või kohalikust omavalitsusest. (Lukas 3a6k, august 2023)
Ausaltöeldes see tekitab mulle kõigerohkem meelehärmi – kus on info, teabelehed või muu. Mul ei ole õpitud abitust aga oma esimese (ja ainsa) puudega lapsega ma isegi ei tea kust alustada otsinguga. Püüdsin juba varasemalt googeldada, aga ma ei leidnud mitte midagi asjalikku. Ma olin täiesti üksi tundmatuses ja küsimuse all väikese lapse heaolu – natukene võiks suunamist ja abistamist olla, et vanemad saaksid õigeid samme teha (miks ma ka meie teekonna kirja panen – ehk leiab see postitus tee kellegini, kes seda infot vajab). Igatahes sealt sain vajaliku niidiotsa kätte järgmiste sammude tegemiseks.
Samm 13, 14 ja 15 Helistasin sotsiaalkindlustusametisse ja selgitasin meie olukorda ja ütlesin, et laps vajab rehabilitatsiooniteenuseid ja mind suunati siia – mida edasi? Naine infoliinilt ütles, et kui lapsel pole määratud puuet, siis pöörduda omavalitsuse poole. Kas ma pean tagasi arsti juurde minema ja paluma määrata puuet? Miks seda kohe ei tehtud kui meile reh. teenuseid soovitati? Mul tekkis aina rohkem küsimusi ja kohati oli nii lootusetu tunne. Mida teha?
Helistasin kohalikku omavalitsusse ja seal öeldi, et selle küsimusega tegeleb teatud ametnik, tema vastuvõtuaeg on kord nädalas ja olin selle just maha maganud (ma ei mäleta kas päevaga või tunniga) ja pidin nädala pärast tagasi helistama. Kui ma antud naisterahva kätte sain, siis ta suunas mind sotsiaalkindlustusametisse. Ma ei tea kuidas ma suurest ahastusest ja vihast nutma ei hakanud, aga kurtsin siis talle, et ma juba helistasin sinna ja mind suunati sots. ametist nende juurde… et… mis toimub? Siis see naisterahvas selgitas mulle täpsemalt kuidas asjad käivad. Lõpuks ometi – info! Esiteks väljastab reh. teenuseid sotsiaalkindlustusamet (uhhh! ma juba helistasin sinna ja mind suunati mujale! T#%¤!) Neid väljastatakse puude alusel ja puude määrab samuti sotsiaalkindlustusamet. (T#%¤!). Sots. ameti lehel tuleb täita avaldus puude määramiseks. Kui puue on määratud, siis puude alusel taotleda reh. teenuseid. KUI sots. amet puuet ei määra, SIIS pöörduda kohaliku omavalitsuse poole, kus on ka mõningad vahendid abistamiseks. (Teie saate sammu sammu 13 ja 14 vahele jätta – ärge sellele infoliini tädile helistage, täitke kohe avaldus ära :D) (Lukas 3a7k. september 2023)
Samm 16 Puude taotlemine. Täitsin ära taotluse. Seal oli vaja selgitada miks talle puue määrata, mis segab tal elada tavalist elu. Kirjeldasin meie igapäevaelu – kõik tema eripärad mis vajavad lisatähelepanu (nt keeldub potil käimast, hüsteeriahood kui teha midagi vastu tema tahtmist, ehk reaalselt pool tundi mudimist ja hoiatamist enne kui kombe selga läheb jm) ja tema kõne, mida pole. Juurde panin epikriisid perearstilt, neuroloogilt (2x), logopeedilt (2x), lastepsühholoogilt, lasteaiapoolse iseloomustuse rajaleidja suunamise koos kirjeldusega. Kui puue on taotletud, tuleb oodata. Ooteaeg 2 nädalat. Saime positiivse vastuse ja Lukasele määrati kerge puue (kõnepuue). (Lukas 3a8k, oktoober 2023)
Samm 17 Puude alusel esitasin taotluse reh. teenustele. Ka seal tuli selgitada miks ja millistele muredele lahendust soovin ja milliseid teenuseid saada soovin. Kui sealt tuli positiivne vastus, siis tuli välja valida asutus kus soovime käima hakata. Kuna käia saab ainult ühes asutuses, siis vaatasin üle milliseid teenuseid erinevad asutused pakuvad, et ühest kohast saaks mitu erinevat teenust. Teisena vaatasin ka asukohta, sest kui seal terve aasta käia, siis võiks olla mugav. Jällegi, siin mul vedas – kohe kodu juures, umbes 100m jalutuskäigu kaugusel on asutus kus oli valik erinevaid sobivaid teenuseid. Kirjutasin neile e-kirja, selgitasin lapse olukorda, lisasin sotsameti otsuse ja leppisime kokku kolm visiidiaega kolme erineva spetsialistiga lapse hindamiseks. Kirjavahetus võttis aega mõned nädalad. (Lukas 2a9k, november 2023)
Käisime psühholoogi, tegevusterapeudi ja logopeedi juures. Nemad tegid samuti taustaküsitluse ja mängisid lapsega mänge, et teha hinnang. Seejärel nad kirjutasid eee… arvustuse? ja oma soovituse mitu tundi mingit teenust laps vajab. Need andmed nad edastasid ise sotsametisse ka ja mul jäi edasi ainult sobivad ajad kokku leppida. (Lukas 2a10k, detsember 2023)
Pea 2 aastat alates esimeste ohumärkide märkamistest, 17 sammu ja 37000 närviraku hävimist hiljem oleme jõudnud punkti kus mu laps saab talle vajalikku abi. (Lukas 3a11k, jaanuar 2024)
Autismi diagnoosi tal määratud ei ole, sest ta on liiga noor ja ega ma 100% kindel selles ei ole, sest ta on tõesti niiii väike, aga ma ise pean teda tema enda huvides autistiks – selles vaimus me teda kasvatame ja talle läheneme ning see paistab talle hästi sobivat.
Praegu võtame üks päev korraga ja selle silla ületame siis, kui me sinna jõuame.
Annika North 