Teekond: autism, puude määramine, rehabilitatsiooniteenused.

Minult on palju küsitud kuidas meil Lukasega läinud on ja olen lubanud neile kõigile sellest blogis kirjutada. Paraku on mul vahel väga rasked blondid hetked ja ma ei saanud pikalt enda blogisse sisse, sest parooliga oli error, selle vahetamisest ei tulnud midagi välja (ära küsi miks, ma ei saa ise ka sellest aru) ja siis ma lihtsalt ei viitsinud sellega jännata. Igatahes – hakkama sain(!) ja panen rõõmuga kirja kõik mis meil vahepeal toimunud on. Spoiler alert: mitte kuigi palju – täna kirjutan sellest, kui kaua see aega võtab, et abi vajavale lapsele reaalselt abi saada! :(

Oma eelmises postituses kirjutasin autismi märkamisest (ja tunnustest) ja meie esimestest sammudest. Kordan lühidalt ja jätkan järgmiste sammudega:

Samm 1 oli märkamine ja objektiivsus olukorra hindamisel. (Lukas 2a2k, aprill 2022)
Samm 2 oli perearsti külastus, et küsida saatekiri neuroloogile. Esitasin nimekirja sümptomitest – saime. Järjekord 2 kuud. (Lukas 2a2k, aprill 2022)
Samm 3 oli neuroloogi külastus. Mõlema arsti puhul oli võtmesõnaks (mõõdukas) liialdamine ja ülepaisutamine – kui ta ei ole autist, siis see selgub üsnapea ja kahju pole tehtud, aga kui ta on autist ja ma ei pane arstide peas häirekellasid lööma, siis nad venitavad ja jälgivad teda pikalt (ja meil läks niigi ülemõistuse kaua). Sealt saime suunamise logopeedi juurde – mitte ainult minu jutu peale, ka Lukase käitumine toetas mu juttu. Järjekord 2 kuud. (Lukas 2a4k, juuni 2022)
Samm 4 oli logopeedi külastus. Seal veetsime ühe tunni, kus logopeed küsis minult taustaküsimusi ja pakkus Lukile mänge ja tegevusi, et hinnata tema arengut ja eakohaseid oskusi. Minu üllatuseks oli ta seal väga tubli ja tegi kaasa rohkem kui ta kodus tegi ja ütles ka paar sõna-silpi, mida ta kodus samuti ei teinud. Logopeed jäi natuke kahavahele – ütles, et on küll mahajäävus, sotsiaalsed piiranud ja vähene sõnavara ning, jah, võib küll olla autism, AGA ta on veel nii väike, et kõik võib veel muutuda – tulge aasta pärast tagasi. (Lukas 2a6k, august 2022)
Samm 5 – kuni ma nüüd terve aasta ootan, otsustasin ära teha olulise sammu ja minna rajaleidjasse ning saada suunamine erirühma (tasandusrühm), sest ka seal on järjekorrad pikad – osad lapsed lähevad enne kooli kui erirühma koha saavad. Järjekord 2 kuud. (Lukas 2a7k, september 2022)
Samm 6 (või 5.1?) Selleks, et saada rajaleidjalt suunamine, kogusin nö tõendeid. Ma printisin välja neuroloogi ja logopeedi epikriisid ning rääkisin Lukase rühmaõpetajatega, eripedagoogiga (kes ei olnud teda kunagi näinud, sest vastuvõtt algab 3a vanusest) ja juhtkonnaga ning ütlesin, et vajan iseloomustust rajaleidjasse. Ütlesin, et pole vaja olla poliitkorrektne, ma ei solvu – vastupidi, ma tahaks, et kõik keerulised olukorrad ja käitumismustrid oleks kirja pandud. Kirjutage kui raske on Lukasel suures ja lärmaks rühmas, kui rasked on talle üleminekud ühelt tegevuselt teisele, kuidas ta ei suuda kaasa teha ühistegevusi jm. Minu hinnangul nad andsid üsna pehme, napisõnalise ja pealiskaudse tagasiside, aga oluline sai siiski ära märgitud. (kokku tuli üks tagasiside, allkirjastatud kolme inimese poolt). (Lukas 2a7k, september 2022)
Samm 7 Rajaleidja. Saime vastuvõtu logopeediga kellele esitasin meili teel tutvumiseks eelmises punktis nimetatud kolm dokumenti. Kohapeal küsis ta sarnaseid taustaküsimusi nagu lastehaigla logopeed (teised lapsed peres, mida ta oskab-teeb jne) ning korraldas talle samuti erinevaid ülesandeid ja andis käsklusi ja püüdis suhelda. Seal käitus Lukas iseendana ja ei teinud midagi kaasa. Saime sama visiidi lõpus suusõnalise kinnituse, et ta saab suunamise, dokument tuli meili teel 2 nädala pärast. (Lukas 2a8k, oktoober 2022)
Samm 8. See on koht kus mul väga vedas! Meie lasteaias on erirühm olemas. Rajaleidja suunamine näpus (tegelt edastasin selle meiliga) läksin direktori juurde ja ütlesin, et saime suunamise ja palusin Lukase tasandusrühma järjekorda panna. Ma küll lootsin, et ehk veab ja saame kohe sinna koha, aga kahjuks ei saanud. Õnneks oli seal rühmas peotäis lõpetajaid ja meile lubati kohta järgmisest aastast. Arvestades seda, et mõni laps ootab oma kohta aastaid ja enamus ei saagi seda kunagi, siis olin tulemusega väga rahul. (Lukas 2a9k, november 2022)

Nüüd tuli oodata ligi aasta…

Samm 9 Uus aeg perearstile, et saada uus suunamine. Põhjenuseks ütlesin, et neuroloog kutsus aasta pärast tagasi, sellest piisas. (Lukas 3a4k, juuni 2023)
Samm 10 Neuroloog vol 2. Selle ajaga oli Lukase areng minimaalne ja neuroloog arvas, et oleks võinud tagasi tulla varemgi (ma olen ise natuke liiga sõnakuulelik ja juhiseid järgiv, minu veast õppides nõuanne teistele – ärge oodake aastat, minge 6k pärast tagasi, kui näete, et midagi ei muutu). Saime suunamise logopeedile ja lastepsühholoogile. Mulle tundub, et neil on mingisugused täitmata lisaajad mida väljastada sos juhtudel. Ooteaeg 2 nädalat. (Lukas 3a6k, august 2023)
Samm 11 ja 12 Lastepsühholoog ja logopeed. Endiselt samad tegevused- eakohased mängud, suulised ülesanded, kontaktiloomine. Selkorral sain sealt ka “oi-oi-oi” ja muremärgid. Mõlemad soovitasid lapsele rehabilitatsiooniteenuseid. Hurraaa! Seda ma ju 1,5 aastat taga ajanud olengi. Selle soovitusega jäeti meiega põhimõtteliselt hüvasti aga kuna ma olin kogu selle eelneva aja olnud teadmatuses selle kohta, et mis kuidas üldse käib, siis klammerdusin sinna kabinetti ja küsisin, et kuidas ma need teenused üldse saan? Kas neuroloog suunab või vajan jälle saatekirja või…? Sealt sain teada, et uurida sotsiaalkindlustusametist või kohalikust omavalitsusest. (Lukas 3a6k, august 2023)

Ausaltöeldes see tekitab mulle kõigerohkem meelehärmi – kus on info, teabelehed või muu. Mul ei ole õpitud abitust aga oma esimese (ja ainsa) puudega lapsega ma isegi ei tea kust alustada otsinguga. Püüdsin juba varasemalt googeldada, aga ma ei leidnud mitte midagi asjalikku. Ma olin täiesti üksi tundmatuses ja küsimuse all väikese lapse heaolu – natukene võiks suunamist ja abistamist olla, et vanemad saaksid õigeid samme teha (miks ma ka meie teekonna kirja panen – ehk leiab see postitus tee kellegini, kes seda infot vajab). Igatahes sealt sain vajaliku niidiotsa kätte järgmiste sammude tegemiseks.

Samm 13, 14 ja 15 Helistasin sotsiaalkindlustusametisse ja selgitasin meie olukorda ja ütlesin, et laps vajab rehabilitatsiooniteenuseid ja mind suunati siia – mida edasi? Naine infoliinilt ütles, et kui lapsel pole määratud puuet, siis pöörduda omavalitsuse poole. Kas ma pean tagasi arsti juurde minema ja paluma määrata puuet? Miks seda kohe ei tehtud kui meile reh. teenuseid soovitati? Mul tekkis aina rohkem küsimusi ja kohati oli nii lootusetu tunne. Mida teha?
Helistasin kohalikku omavalitsusse ja seal öeldi, et selle küsimusega tegeleb teatud ametnik, tema vastuvõtuaeg on kord nädalas ja olin selle just maha maganud (ma ei mäleta kas päevaga või tunniga) ja pidin nädala pärast tagasi helistama. Kui ma antud naisterahva kätte sain, siis ta suunas mind sotsiaalkindlustusametisse. Ma ei tea kuidas ma suurest ahastusest ja vihast nutma ei hakanud, aga kurtsin siis talle, et ma juba helistasin sinna ja mind suunati sots. ametist nende juurde… et… mis toimub? Siis see naisterahvas selgitas mulle täpsemalt kuidas asjad käivad. Lõpuks ometi – info! Esiteks väljastab reh. teenuseid sotsiaalkindlustusamet (uhhh! ma juba helistasin sinna ja mind suunati mujale! T#%¤!) Neid väljastatakse puude alusel ja puude määrab samuti sotsiaalkindlustusamet. (T#%¤!). Sots. ameti lehel tuleb täita avaldus puude määramiseks. Kui puue on määratud, siis puude alusel taotleda reh. teenuseid. KUI sots. amet puuet ei määra, SIIS pöörduda kohaliku omavalitsuse poole, kus on ka mõningad vahendid abistamiseks. (Teie saate sammu sammu 13 ja 14 vahele jätta – ärge sellele infoliini tädile helistage, täitke kohe avaldus ära :D) (Lukas 3a7k. september 2023)

Samm 16 Puude taotlemine. Täitsin ära taotluse. Seal oli vaja selgitada miks talle puue määrata, mis segab tal elada tavalist elu. Kirjeldasin meie igapäevaelu – kõik tema eripärad mis vajavad lisatähelepanu (nt keeldub potil käimast, hüsteeriahood kui teha midagi vastu tema tahtmist, ehk reaalselt pool tundi mudimist ja hoiatamist enne kui kombe selga läheb jm) ja tema kõne, mida pole. Juurde panin epikriisid perearstilt, neuroloogilt (2x), logopeedilt (2x), lastepsühholoogilt, lasteaiapoolse iseloomustuse rajaleidja suunamise koos kirjeldusega. Kui puue on taotletud, tuleb oodata. Ooteaeg 2 nädalat. Saime positiivse vastuse ja Lukasele määrati kerge puue (kõnepuue). (Lukas 3a8k, oktoober 2023)
Samm 17 Puude alusel esitasin taotluse reh. teenustele. Ka seal tuli selgitada miks ja millistele muredele lahendust soovin ja milliseid teenuseid saada soovin. Kui sealt tuli positiivne vastus, siis tuli välja valida asutus kus soovime käima hakata. Kuna käia saab ainult ühes asutuses, siis vaatasin üle milliseid teenuseid erinevad asutused pakuvad, et ühest kohast saaks mitu erinevat teenust. Teisena vaatasin ka asukohta, sest kui seal terve aasta käia, siis võiks olla mugav. Jällegi, siin mul vedas – kohe kodu juures, umbes 100m jalutuskäigu kaugusel on asutus kus oli valik erinevaid sobivaid teenuseid. Kirjutasin neile e-kirja, selgitasin lapse olukorda, lisasin sotsameti otsuse ja leppisime kokku kolm visiidiaega kolme erineva spetsialistiga lapse hindamiseks. Kirjavahetus võttis aega mõned nädalad. (Lukas 2a9k, november 2023)
Käisime psühholoogi, tegevusterapeudi ja logopeedi juures. Nemad tegid samuti taustaküsitluse ja mängisid lapsega mänge, et teha hinnang. Seejärel nad kirjutasid eee… arvustuse? ja oma soovituse mitu tundi mingit teenust laps vajab. Need andmed nad edastasid ise sotsametisse ka ja mul jäi edasi ainult sobivad ajad kokku leppida. (Lukas 2a10k, detsember 2023)

Pea 2 aastat alates esimeste ohumärkide märkamistest, 17 sammu ja 37000 närviraku hävimist hiljem oleme jõudnud punkti kus mu laps saab talle vajalikku abi. (Lukas 3a11k, jaanuar 2024)
Autismi diagnoosi tal määratud ei ole, sest ta on liiga noor ja ega ma 100% kindel selles ei ole, sest ta on tõesti niiii väike, aga ma ise pean teda tema enda huvides autistiks – selles vaimus me teda kasvatame ja talle läheneme ning see paistab talle hästi sobivat.
Praegu võtame üks päev korraga ja selle silla ületame siis, kui me sinna jõuame.

Väiksed lapsed, väiksed mured. Väljaarvatud siis, kui mured on suured.

Ma olen pikalt oodanud, et Lukas natuke suuremaks kasvaks ja jõuaks oma arengus sinnamaale, et ta räägib kenasti, oleks asjalik ja (eakohaselt) iseseisev. Kuigi iga laps on erinev ja areneb omale sobivas tempos, siis oskasin Rubeni järgi siiski joonduda ja umbmääraseid ootusi seada. Ma ei muretsenud pikalt Lukase hilise kõne tõttu, kuna ka Ruben ei näidanud enne 2-aastaseks saamist kõnes väga suurt progressi – ta sõnavaras olid vaid kümmekond sõna, kuid paari nädalaga-kuuga tegi ta kõneareng tohutu spurdi ja umbes 2a1k vanuselt oli ta kõne tema vanuse kohta väga kõrgel tasemel, ta rääkis pikkade lausetega sisukat juttu. Ootasin sarnast spurti ka Lukaselt, lootes, et ehk 2a3k ja 2a6k vahemikus hakkab ta 2-3 sõna kaupa rääkima, kuid ma panin tähele, et tal oli kõnes hoopis väga palju taandarengut. Need sõnad mida ta omandas ja kasutas 1-aastaselt, kadusid ära. Siis ta õppis asemele paar uut sõna ning ka need kadusid. Kui ta näitas enne minu küsimise peale kus asuvad ta nina, silmad, kõrvad, suu, naba jm siis ühel hetkel ta seda enam ei teinud ja nii oli see paljude asjadega. Mida aeg edasi, seda olulisem on omada objektiivsust ja tasakaalu “appikene, mu lapsel on midagi viga” ja “kõik arenevad erinevalt, ju ta on hilisem areneja” vahel. Kummalegi poole kaldumine pole lapsele hea. Kui tervele aga aeglasemalt arenevale lapsele külge pookida erinevaid diagnoose või survestada teda arenema kiiremini kui ta ise valmis on, tekitab see lapsele asjatut stressi. Samas oma pea liiva alla peitmine ja lapsele vajaliku diagnoosi määramise ja tema abistamise asemel endale vaid sisendada, et ta arenebki aeglaselt, lükkame me lapse abistamist vaid edasi, mis teeb tema edaspidise ravi/abistamise raskemaks ja vaevalisemaks. Niisiis olen püüdnud eelnevaid punkte silmas pidades oma lapsi alati objektiivselt jälgida. Mõningane taandareng on okei ja täiesti eakohane. Samuti pole Lukas pere ainus laps ja minu aeg ja tähelepanu hajub kahjuks kolme lapse vahel, mistõttu ei ole ta 100% ajast super arendavas keskkonnas ja vahel ma olen nii väsinud, et tahan temaga tegelemise asemel lihtsalt laua taga oma (külma) kohvi juua ning suunan ta mänguasjadega mängima. Siis on meil veel Ruben kes räägib 3,8 inimese eest ja väike rääkima õppiv inimene ei saagi proovida sõna sekka öelda. Ruben on väga abivalmis ka, näiteks piisab Lukasel vaid oma tass tühjaks juua ja pilgu küsivalt üles suunata, kui suur vend juba hõikab: “Emme, Lukas tahab juua.” ja Lukasel puudub vajadus rääkida… Lukasega mängides on ka alati suur vend platsis – küsin: “kes see on?” ja vaikselt imbub seltskonda Ruben kes väga abivalmilt vastab: “koer!” Püüan talle seletada küll, et las Lukas ka proovib öelda, kui Ruben koguaeg aitab, siis Lukas ei õpigi rääkima, aga siis võtab Ruben üle hoopis õpetaja rolli ning lõpuks ei tule meil ei ühte ega teistpidi õppimisest midagi välja. Pärast seda kui hakkasin Lukase kõne hilinemisele rohkem tähelepanu pöörama ja selle üle enam muret tundma, hakkasin väga teadlikult palju jutustama ja näitama, et toetada tema kõne arengut. Vaikselt hakkasid ligi hiilima paanika, meeleheide, süümepiinad. Mitme kuuga oli kõne areng endiselt null (2. sünnipäeva kandis), kohati tundus, et isegi -1. Jälgisin jooksvalt lisaks mitterääkimisele ka muid omapärasid tegevusi ja tuntumaid ohumärke. Ausaltöeldes märkasin niimõndagi. Näiteks tegi mind murelikuks tema suhe raamatutega. (Kustutasin just pika täpsustava jutu ära, sest see läks liiga pikaks. Lihtsalt uskuge, et ta vihkas raamatuid nõnda tulihingeliselt, et seal kumas kohe läbi mingi kiiks, kinnisidee, nagu sundkäitumine). Ka lisaks raamatute vaatamisele puudus üleüldine soov õppida, avastada, uurida. Miks ta ei näita erinevatele esemetele, et ma talle räägiksin mis see on? Null huvi kogu ümbritseva maailma vastu. Neid ohumärke mida märkasin päris alguses oli veel, aga et ma end ei kordaks ja postitus raamatu pikkuseks ei veniks, panin ülejäänud sümptomid kirja ainult all olevasse nimekirja.

Erinevatest lastevanemate gruppidest on mulle meelde jäänud, et enne laste 3a saamist ei tehta midagi, ei suunata spetsialistide juurde, ei uurita, ei diagnoosita jne. Samas rääkis teine koolkond, et kui midagi on siiski viga, on varajane märkamine, diagnoosimine ja ravimine väga oluline. Mulle meenutasid tema sümptomid kõige enam autismispekti häiret ja otsustasin autismi ja selle tunnuste kohta natukene rohkem uurida, et teaksin milliste käitumismustrite ilmnemisele tähelepanu pöörata (või mitteilmnemise korral see hirm ümber lükata), et võimalikult kiiresti reageerida ja abi saada. Jälgisin teda mitme kuu jooksul ja aina enam tundus, et pean arvestama sellega, et Lukasel võibki olla autismispektri häire. Panin perearstile aja kirja ja kirjutasin ka paberile üles kõik esinenud tunnused ja muud eripärad mida googeldes tunnuste nimekirjas ei leidnud (ent äkki annavad need kokku mõne muu diagnoosi). Ma ei teahtnud, et arsti juures midagi meelest läheb ja vaid 3-4 asja nimetada, mida saaks eakohaseks käitumiseks ja aeglasemaks arengusks nimetada. Ma panin kirja absoluutselt kõik, et nimekiri saaks võimalikult pikk, põhjalik ja tõsiseltvõetav. Nägin teda KAKS KORDA kikivarvukil kõndimas, aga panin ka selle kirja, et perearst ei otsustaks oodata ja jälgida vaid suunaks Lukase juba kahe aastaselt edasi spetsialistide juurde.
Jah, perearst tundis muret ja andis meile saatekirja neuroloogi juurde. See tunne on väga kummaline – ma olin õnnelik, et mind ja mu muret-hirme võeti tõsiselt ning me ei pea ootama, vaid saame kohe spetsialisti juurde, kuid samal ajal oli see hirmutav, sest kuigi ma hästi natukene paisutasin asja üle, siis tegelikult oli kõigel alus all ja kõik tema sümptomid viitavadki sellele, et tal võib autism olla.

Meie sümptomid kui Lukas oli 2a2k:

• Lukas ei räägi, ei püüagi rääkida. Vahel undab, mõmiseb, moodustab häälikuid või silpe.
• Keerab pea küljele ja vaatab silmanurgast soovitud suunda (selle asemel, et keerata end või pea sinna suunas kuhu vaja), tuleb ette ka kõndimise ajal.
• Kõrge valulävi, vahel palub (kehakeeles) end lüüa.
• Uneprobleemid. Ei maga lõunaund, öösel jääb magama 23-01 vahel ja ärkab kella 7 paiku.
• Elab omas mullis. Ei reageeri kõnele ega oma nimele.
• Kordab tegevusi, kodus on ca 7 lemmik mängu mida/millega mängib
• Vajab väga pehmet ja aeglast lähenemist muutustele. Näiteks võib pidžaama seljast võtmine võtta aega esimesest katsest kuni selle seljast saamiseni 2h (eeldusel, et ma ei soovi tekitada suurt draamat ja hüsteeriat, mis kestab ligi pool tundi. Jõuga ofc saaks, aga see pole ju eesmärk.)
• Ei suuda talitseda oma emotsioone. Kui ma teen midagi tema meelest valesti või teisiti kui tema peas oli, siis läheb ta endast täiesti välja.
• Jookseb toas ringiratast.
• Närib oma pluusikaelust (päevas võin vahetada kuni 5 pluusi, kuna need on nabani märjad ja nüüd kannan kodus vaid kodusemaid pluuse – neid millele ta on juba augud sisse närinud)
• Laob esemeid kindlasse järjekorda ja sirgesse ritta
• Füüsiline kontakt on out! Vahel ei või võõras inimene ta poole vaadatagi, pai või silitus on ebameeldiv ja ta eemaldub koheselt, tavaliselt vihaselt kätega vehkides ja kui keegi peaks teda kõditama või sülle võtma… oh no! See on üsna garanteeritud melt down.
• Ei armasta inimesi.
  Võõrad on kõige ebameeldivam inimgrupp (sinna alla lähevad ka mu sõbrad ja tuttavad kellega oleme mõnusas intiimses keskkonnas, näiteks kodus, külas, kohvikus)
  Sugulased on tolereeritavad, aga kindlasti ta ei rõõmusta nende nägemise üle (nagu näiteks mu ema ja õde, keda me näeme kõige harvem iga kuu kahe tagant)
  Pere on päris tore (mina, Heiko, Ruben, Rahel) Emme on turvaisik ja minu üle tunneb alati rõõmu. Mina võin teda kõige rohkem musitada, kallistada ja süles hoida, aga ma olen ka tema kõige lähedasem- ja turvaisik ning lisaks väga teadlik tema personal space-ist ja lähenen talle alati hellalt ja tema arvamust austavalt.
  

Neid asju on muidugi veel ja veel ja veeel, aga see saaks hirmus pikk postitus ja lõpuks ma vist paistaks nagu üks väga noriv ema kellele kõik asjad ette jäävad. Osad asjad siit nimekirjast on tegelikult ka eakohased (tal peaks ju olema see nö kohtava kahese faas) aga siin te peate mind lihtsalt uskuma – ma näen, et need tema reaktsioonid ja eripärad on teistsugused kui tavapärasel kahesel.
Näiteks peaasi.ee lehel on autismi kohta lühidalt kokkuvõetud nii: “Autismispektrihäiretega kaasnevad väga lühidalt kokku võttes sotsiaalse verbaalse ja mitteverbaalse kommunikatsiooni probleemid, piiratud jäigad käitumismustrid, harjumused ja huvid ning püsivad suhtlemisraskused.”
Ring-ding-ding! Jutt on Lukasest.

Ülalmainitud punktid olid mu enda tähelepanekud ja mured millega pöördusin perearstile, kuid ka järgnevad punktid käivad kõik Lukase kohta ja see on info mille olen leidnud autismi kohta uurides. Panen selle info siia postitusse kirja, et nüüd maha rahustada (või hoopis tähelepanu pöörata) need emad kes minu jutu peale natuke muretsema hakkasid.

Ametlikud autismi tunnused:

Raskused sotsiaalsete märkide, näiteks kehakeele, žestide, hääletooni, näoväljenduste mõistmise ja tõlgendamisega.
Raskused empaatiavõime kasutamisel
Korduvad käitumised või rigiidsed harjumused.
Erihuvid.
Ebatavaline tundlikkus mõnede keskkonnastiimulite osas.
Raskused emotsioonide regulatsiooniga.
Raskus sõprussuhteid luua ja tavapärases kahepoolses vestluses osaleda.
Probleemid verbaalse kommunikatsiooni (sõnalise suhtluse) ja kõne mõistmisega.
Autismispektri häirega inimestel võib olla kõikuv vaimse võimekuse profiil.

ABSOLUUTSED NÄITAJAD KOHESE SEKKUMISE VAJADUSEST:

• puudub lalin 12 kuu vanuses
• puuduvad osutamine jm. žestid 12 kuu vanuses
• puuduvad üksiksõnad 16 kuu vanuses
• puudub 2-sõnaline spontaanne (mitte kajakõneline) fraas 24 kuu vanuses
• MISTAHES kõne MISTAHES kadumine MISTAHES vanuses

OHU MÄRGID TEISEL ELUAASTAL:

Sotsiaalne suhtlus

• vastumeelsus sotsiaalse puuduse ja läheduse suhtes
• puudub kohane pilk
• puudub soe, rõõmus eneseväljendus koos pilgu suunamisega
• puudub ühine huvi ja rõõm
• puudub ennetav kehaasend v. liigutus vastuseks interaktsioonile
• puudub vastus kontekstuaalsele/situatiivsele vihjele
• puudub vastus nimepidi hüüdmisele
• puudub pilgu, näoväljenduste, žestide ja häälitsuste koordinatsioon

Ebatavalised žestid

• kasutab vahendina teise isiku kätt ilma suunatud pilguta
• puudub osutamine (pointing)
• puudub näitamine (showing)

Ebaharilikud häälitsused ja sõnad

• ebatüüpilised vokalisatsioonid
• ebatavalised silbiahelad
• ebatavaline prosoodia (heli tugevus, kõrgus ja kestus)
• vahetu ehholaalia (kajakõne)
• sõnade ja/või fraaside kasutamine on veider või kordusterohke
• puuduvad kommunikatiivsed vokalisatsioonid

VANEMATE ENIMLEVINUD MURED:

Mure kommunikatsiooni pärast

• Ei reageeri oma nimele
• Ei räägi oma soovidest
• Kõne on hilistunud
• Ei täida korraldusi
• Ajuti näib kurdina
• Mõnikord näib kuulvat, mõnikord mitte
• Ei osuta (pointing) ega lehvita hüvastijätuks
• On öelnud üksikuid sõnu, kuid nüüd enam mitte

Mure suhtlemise pärast

• Puudub sotsiaalne naeratus
• Näib eelistavat mängida üksinda
• Saab asjad ise kätte
• On väga sõltumatu
• Teeb asju “varakult”
• Halb pilk-kontakt
• On oma maailmas
• Jätab teised kõrvale (tunes us out)
• Ei ole teistest lastest huvitatud

Mure käitumise pärast

• Raevuhood (tantrums)
• On hüperaktiivne / kooperatiivsuseta v. vastuhakkav
• Ei tea, kuidas mänguasjadega mängida
• Jääb ikka ja jälle asjadesse/tegevustesse kinni
• Kõnnib varvastel
• Ebatavaline kiindumus mänguasjadesse (n. hoiab alati käes mingit asja)
• Rivistab asju üles
• On ülitundlik teatud pinnatekstuuri v. helide suhtes
• Esineb veider liikumismuster

Juunis käisime neuroloogi juures ja ta ütles ka, et hetkel (esimesel visiidil, Lukas oli siis peaaegu 2a4k) on veel vara midagi diagnoosida, aga kõik minu kirjeldatu viitab autismile ja Lukase käitumine vastuvõtul toetas seda. Juhul kui me saame autismi diagnoosi siis oleme alles selle teekonna alguses ja ma ei tea ega oska midagi (peale selle, kuidas autismi märgata), kuid nii nagu ma arsti jutust aru sain, siis võtmesõnaks on siin silmkontakt ja verbaalne suhtlus. Esialgu saime suunamise logopeedi juurde, kes vaatab, kas Lukasele piisab logopeedi külastustest või jääb asi tema pärusmaast liialt kaugele ja Lukas vajab psühiaatri tuge. Kogu see protsess on päris pikk, mul on hea meel, et ma reageerisin nõnda vara.

Kuigi ma objektiivselt vaadates näen ja saan aru, et Lukasel on autismispektri häire (pole mõtet eitada), siis minus elab endiselt lootus, et ehk on tal siiski kõne hilistumine ja ta ise on introvert kellel on ka keskmise lapsena areng natukene maha jäänud ja koos koroona isolatsiooniga ja väikese õe sünniga tekkinud stressist(?) on see kõik lihtsalt üks suur on kokkusattumus ja tegelikult on kõik väga hästi. Hetkel tundub nii uskumatu, et asjad mis juhtuvad alati teistega, juhtuvad meiega. Ent samas tean, et autism ei ole suur hirmus haigus, seega tegelikult ei ole hullu, käes pole maailmalõpp. Emana lihtsalt on natukene raske.

3:2 laste kasuks ehk neid on nüüd rohkem kui meid ;)

Täna, kui me kolmas beebi saab 6 kuuseks, tundub tagumine aeg kirja panna ka blogisse, et säärane sündmus nagu kolmanda beebi sünd on toimunud. Kui ma ütlen teile, et mul polnud varem mahti ega aega kirjutada, siis ärge ajage seda segamini tüüpilise “ma pole siia ammu kirjutanud, vahepeal on nii palju juhtunud ja püüan nüüd rohkem kirjutada” postitusega. Ei – see tähendab hoopis seda, et “püha jumal kui palju aega ja energiat võtavad ära kolm last (eriti kui nad on väikesed ja süninud väikese vanusevahega, meil näiteks on nad vanuses 0-4a) ja ma olen viimased kuus kuud olnud survival mode peal ja mu päeva tipphetk on kui suudan õhtusöögiks sooja toidu valmis saada selle asemel, et elatuda juustu ja suitsuvorsti najal ja sorri, ma isegi ei mõelnud oma blogi peale”. Kaks last on selle kõrval käkitegu ja üks laps täielik paradiis 😃 Nüüd ma saan aru mida tähendab, et pärast kolmandat pole enam vahet kas neid on 4 või 7, sest tundub, et enam hullemaks minna nagunii ei saa. Aga ma ütlen seda muidugi suure armastusega! 😃😃

Igatahes – 16.august.2021 sündis meie kolmas beebi kes on ühtlasi ka meie esimene (ja ka ainus) tütar. Nimi oli talle juba varem välja valitud, sest teisi kandidaate polnudki mille vahel valida ja otsustada. Mul oli talle ka ilus bloginimi valitud, aga kuna temaga on mul kõik nii teistmoodi olnud (rasedus, isud, hormoonid, sünnitus(keiser) jne), siis pärast tema sündi oli mul ka teistmoodi suhtumine tema nime osas. Tundsin, et tühja kah, las siis olla blogis päris nimi nii temal kui poistel. See imelik kiiks mis mul oli – järsku käis klõps ja mu suhtumine muutus, ei mingit salatsemist mu laste pärisnimede osas 😉 Seega lubage taastutvustada – mu kõige vanem poeg Ruben, teine poeg Lukas ja uusim pereliige pisitütar Rahel.

Ma rääkisin raseduse ajal, et lootsime Heikoga salamisi, et kolmas laps oleks ka poiss, sest mõte kolmest pojast tundus äge. Tüdruku vastu ei olnud mul midagi, aga mul puudus lihtsalt see sisemine soov, et mul peab tütar olema. Mäletan, et mõtlesin kodus, kui Rahel nädalavanune oli, et kui nüüd keegi tuleks ja pakuks mulle, et ta viibutab võlukeppi ja Rahelist saaks poiss, kas ma tahaksin seda? Loomulikult on vastuseks ei! Peamiselt seepärast, et lapse sugu ei ole niii oluline. See ei defineeri meid, ei sea meile piiranguid ega omista eriõigusi, ega oma muud suurt olulist rolli lapse elus, kui saate aru mida ma silmas pean. Ma pakun ja ootan oma lastelt sama palju hoolimata nende soost ja õpetan samasid väärtuseid. Kõige tähtsam on, et rasedus kulges hästi ja beebi pidas kuni sünnituseni kenasti vastu ja ta on elus ja terve. Aga teiseks… elu teab ise paremini mida me vajame ja enne Raheli sündi – ma ei teadnud mida tähendab tütar ja me ei oska igatseda seda, millest me puudust ei tunne. Mul on nii hea meel, et ta on tüdruk! Eks kontrast kahe poja kõrvalt on suurem, aga tüdruk on… hoopis midagi muud. Kogu tema olek on nii teistsugune, selline naiselik ja maagiline. Ta on nagu sügav kosmos, kuhu ma talle silma vaadetes ülepea sisse vajun. Meie meesperest ma ei hakka rääkimagi, nad kõik on ümber tema pisikese sõrme keeratud juba esimesest päevast peale ja positel polnudki kunagi lootust… 😃

Aitäh elu mu pisikese tütre eest. Aitäh kahe ägeda poja eest. Ma olen tänulik, et nad on nii armsad, head, lahked ja kokkuhoidvad. Kui ma vaatan neid kolme koos mängimas, siis mu süda tahab suurest õnnest lõhkeda, sest kogu rõõm ei mahu lihtsalt sinna ära.❤

Elu on tohutult ilus ja mina… olen kolme lapse ema. OMG!

Esimene mulle, teine mehele ja kolmas riigile ehk veidi beebiuudiseid :)

Vast kõige esimese asjana ütlen neile, kes mind isiklikult või läbi blogi veel ei tunne, et selle postituse pealkiri on siiski valitud läbi huumori.🙃 Mul on märtsist saadik mustandites selline postitus ootel. Läks nii, et selle avaldamine venis “veidi”. Kergitasin hiljuti juba instagrammis saladuseloori ka, aga teeme selle siis nüüd ametlikuks – meie perre sünnib kolmas beebi!
Ma ausalt tahtsin sellest juba märtsis kirjutada ega plaaninud terve raseduse kapis olla. Lihtsalt, selle jagamisega on nii, et mul on natuke veider sellist asja kuulutada. Niiet nädalake enne beebi sündi on ka hea ja paras aeg, eksole? 🙈😃
Tahtsin teha kokkuvõtte (eelkõige iseendale tulevikus lugemiseks) kuidas rasedus kulgenud on ja millised on minu mõtted siiani olnud.

Tulevikust unistades otsustasin juba üsna ammu, et lapsi võiks meil olla 3-4. Selle raseduse jooksul hakkab mulle aina rohkem tunduma, et kolmas beebi võib jääda meie viimaseks. See ei ole veel lõplik otsus ja mõte sellest teeb mu juba ette väga kurvaks, sest tegelikult ei oleks mul midagi selle vastu kui meil neli last oleks. Kui ma leiaksin lapsi kapsalehe alt või telliksin toonekurelt, siis olekski väga tahtnud nelja last. Olen juba varasemalt mitmeid kordi sellele mõelnud, et kui ma elaksin “vanal ajal”, kui polnud kaasaegset meditsiini ja loodus tegi oma töö, siis mind enam ei oleks ja poleks olemas ka mu lapsi. Kahjuks pole laste kandmine ja sünnitamine vist minu kehale mõeldud. Eelnevad sünnitused pole plaanipäraselt läinud ja mu rasedusi saadavad erinevad komplikatsioonid ja tervisemured ning vaimselt hakkab see mind ära väsitama. Jumal, füüsiliselt ka!
Kõige raskem oli minu jaoks antud raseduse algus, kui kahel korral tekkis meeletult suur verejooks. Ma olin mõlemad korrad kindel, et nüüd ongi kõik ja olin tõsiselt üllatunud kui kontrollis beebi süda lõi. See etteruttav kaotusetunne, kurbus, valu ja hirm oli meeletult kurnav. Mõtlesin endaette, et jääks ometi see beebi ellu, sest ma tõesti tahaks väga kolmandat last ka, aga ma ei suuda seda enam uuesti teha. Tundsin südamest, et neljandat last ma enam saada ei proovi, sest see on niiiii meeletult raske – terve rasedus muretseda ja hinge kinni hoida kas beebiga on ikka kõik korras.

Raseduse alguses tundsin tõsimeeli pidevalt nälga. Mul on taaskord diagnoositud gestatsiooni diabeet, mis tähendab seda, et loen süsivesikuid ja kõht oli lihtsalt konstantselt tühi. Suuri portse süüa ei tohi sest veresuhkur läheb liiga kõrgeks. Liiga tihti ei tohi ka süüa, sest veresuhkur peab saama toidukordade vahepeal langeda. Toit peab olema lahja, sest muidu on veresuhkur taas kõrge. Nii ei olnudki mul võimalust oma kõht täis süüa ja ma olin niiii hangry! :D (lõik minu märtsikuisest postitusest, täna ma enam seda probleemi ei mäleta, aga kui ma pidasin sel ajal oluliseks seda kirja panna, siis las saada see siia kirja).
Pärast ~20. nädalat toimus mu kehas suur muudatus ja mul kadusid igasugused isud snäkkimise ja magusa järele, juunikuust koos kuumalainega tuli peale isutus ja söön üsna vähe, seega selle koha pealt olen väga rahul ja õnnelik. Veresuhkur on korras, kaalutõus normaalne, vaatepilt peeglist talutav. Mu kaalutõus on ka siiani madalam olnud kui eelnevad korrad (sünnitama minnes 25kg ja 15kg) – hetkel on juures 9kg ja beebi tuleb juba nädala pärast. See mõjub mulle vaimselt väga hästi – näiteks teise raseduse ajal tundsin end tõeliselt halvasti, sest mul on alati kõht väga suur olnud ja ma lihtsalt ei suutnud enam teiste kommentaare ära kuulata teemal kui suur ma ikka olen ja see hakkas lõpus mulle väga raskelt mõjuma.

• 

Eelmised rasedused on mulle teiste poolt loodetud tütreid. Kui aeg oli sealmaal, et sain sõpradele, tuttavatele, töökaaslastele öelda, et sünnib poiss, siis mulle tundus, et nad kurvastasid kaastundest. Mõnel oli kohe selline pilk, et ta tahaks mulle sõbralikult õlale patsutada ja lohutada: “Pole hullu, küll järgmine tuleb tüdruk.” Mida paljud aga ei tea, siis just poisse ma endale soovisingi. Ma olen selle koha pealt vist vähemusse kuuluv naine. Tavaliselt seostatakse naisi sooviga tütreid saada, et saaks neile selga panna kleite, sitse-satse, lipse-patse. Aga mulle pole need vahukommikarva toad ja riided kunagi meeldinud. Osad arvavad, et naisena tunneb ema tütre hingeelu paremini ja ta oskab pigem mängida nukkudega kui autoga. Ma ei tea, mulle jällegi meeldis mõte vanemast vennast, kes on oma noortematele õdedele-vendadele abiks, toeks, eeskujuks ja kaitseks. Ma ootsin väga, et mu esimene laps oleks poeg. Teise raseduse ajal lootsin, et äkki sünnib jälle poiss, et kaks vennakest saaksid koos mängida. Nüüdseks olen ära harjunud, et olen meie pere ainus naine ja mõtlein, et väga äge oleks kui kolmas laps ka poiss oleks. Pealegi – milline rahasääst! Mul on kõik poisteasjad alles ja uuele beebile tuleks vaid mõni uus asi soetada ;) Aga kui suur tõenäosus see on, et kolmel korral sünnib poiss? Hakkasin end juba varakult harjutama mõttega, et nüüd sünnib tütar ja teate mis? Nii ongi. Minu pojakesed saavad omale pisiõe :)
Tütre üle on hea meel küll, aga riiete osas ma pole siiani veel leebunud ja ma pole talle veel ühtegi asja ostnud. 😜 Tuleb sooneutraalselt ja sinisesse riietatud tütar 🤷‍♀️

Kui ma võrdlen teise ja kolmanda raseduse emotsioone selle suhtes kuidas ma +1 lapsega hakkama saan, siis hetkel tunnen end just nii nagu teise raseduse lõpus kirjutasin. Teise lapse perre lisandumine on palju hirmsam kui kolmanda. Hetkel tunnen, et kui ma kahe lapsega hakkama saan, siis küllap ma kuidagi kolmega ka hakkama saan! 😜🙃 Rupert on beebi sünniks peaaegu neljapoolene ja nii suur poiss, et temast on mul ikka reaalselt abi ka kui päeva jooksul üht lisakäte-jalgadepaari vajan. Ludvig seevastu on päris pisike, alles 1a6k, beebi sünni ajaks ja temale võib uus olukord keerulisem olla. Natuke muretsen kuidas selline muutus talle mõjub, sest nii väike vajab veel ka väga palju ema tähelepanu. Annaks vaid elu mulle kordki hea unega beebi (ja sellise, kellel pole füüsilise arenguga nii kiire kui poistel oli) ja siis saan end kenasti oma eluõite vahel jagatud. Kui kolmas oleks selline chill tegelane, kes ärkvel olles oma tegelustekil pikutaks ja toimetaks ning magada armastaks, siis Ludvigi jaoks ei muutuks nii palju ja saaksin päeval temaga endiselt tegeleda :) Aga kui ei lähe päris nii ja mulle “esitatakse väljakutse”, siis mis mul muud üle jääb kui sellele rind kummis vastu astuda – elu annab nii palju kui igaüks kanda jõuab! :)

Lemmikloomad, nende surm ja lein lastega peres.

Ma ei ole varem vist meie pere lemmikutest, kahest kassist – Ruudist ja Simbast, kirjutanud. Aasta 2021 algas meie jaoks kurvalt, kui pidime hüvasti jätma 7-aastase pärsialaadse kassipoisi Ruudiga. Eelmise aasta lõpus selgus, et tal on kopsus kasvaja aga seda, kui kiiresti see kasvab ja kui kauaks meile Ruudit jätkub, ei osanud arst öelda.

Kõrvalpõikena soovin öelda, et minu silmis on lemmikloomad lastega peres väga suureks väärtuseks. Meie pere lapsed on õppinud vastutust ja kohusetunnet ning osalenud kasside eest hoolitsemisel, nende toitmisel, kammimisel, pesemisel jm. Ma usun, et lemmikloomaga koos elades saab laps igapäevaselt praktiseerida empaatiavõimet, isetust, tema jaoks on loomulik kellegi eest hoolitseda ja soovida neile parimat. Kui lemmikloom ei ole peres laste teenimiseks ja lõbustamiseks vaid võrdse pereliikmena ja vanem kaitseb ka looma lapse eest (patsutamine, sabast tõmbamine jm) kasvab igast väikesest inimesest suur loomasõber, kes austab looma ega kõnni/vaata abivajajast mööda. Need on kahtlemata väärtused mida ma soovin enda lastele ellu kaasa anda.
Perelemmiku surm on kahtlemata kurb sündmus ja kuigi meie instinkt vanematena on oma lapsi kõige eest kaitsta, siis mina usun, et see on lapsele oluliseks kogemuseks ja õppetunniks kuidas surmaga toime tulla. Minu kogemus oma tutvusringkonnas on see, et surmateema on miski millel ei soovita peatuda ega lastele rääkida, sest arvatakse, et see võib neid kurvastada, hirmutada või traumeerida. Mina usun, et lastele saab rääkida kõigest, kui seda neile eakohaselt selgitada ja jagada eakohaseid sobivaid fakte.

Seoses Ruudi haigusega oli selge, et me peame varsti surmateemat taas käsilema ja seekord selles võtmes, et keegi kes meie ellu kuulub võib meie seast lahkuda. Minu sooviks oli Rupertit natuke ette hoiatada, et Ruudi on haige ja tal on selline suur haigus mille tagajärjel võib ta ära surra. Ma ei tahtnud, et kiisu ootamatult sureks aga samas tahtsin vältida ka sellest liiga vara rääkimist, sest see on suur koorem mida laps endaga aasta-kaks või jumal teab kui kaua kandma peab. Juhtus aga nii, et Ruudi hakkas järsku ilma igasuguse hoiatuseta hääbuma. Ma ei osanud seda esialgu isegi kasvajaga seostada, sest olime just alles teada saanud, et tal on pisike täpp kopsus ja arvasin, et ta jääb meiega veel aastakeseks kindlalt. Viisin 04.jaanuar Ruudi arsti juurde, et teda natuke turgutuda aga sain sealsamas nagu puuga pähe. Kiisu on üleni kasvajat täis ja sellistes valudes, et isegi ainuüksi hingamine põhjustas talle suurt agooniat. Kuigi ma kogesin arsti juures korraga kõiki leinafaase, sain üsna ruttu aru, et armastava omanikuna pean kõrvale lükkama oma tunded ja tegema seda, mis on tema suhtes õige. Ma lasin oma armsa Ruudi eutaneerida ja koju läksin juba surnud kiisuga.

Me otsustasime Ruudi matta maale ja ma tahtsin, et Rupsu oleks meiega kaasas kui me kiisut matame. Tundub väga loogiline ja samas ka oluline, et laps teab “kus” kass on ja mulle tundub, et matmine on oluline punkt lahkumise läbitöötamiseks. Niisis, Heiko tuli töölt varem ära, ostsime kõik vajaliku matmiseks ja tõime Rupsu lasteaiast ära. Mina mõtlesin terve tee lasteaeda sõites kuidas oleks kõige parem kolmepoolesele lapsele öelda, et kiisu kes kuus tundi tagasi olemas oli, on nüüd surnud ja tuleb maha matta. Eesmärk oli teemat käsitleda nii, et ta saaks aru mis juhtus, kuid ei oleks lohutamatult kurb ega traumeeritud. Meie jutuajamine läks sujuvalt ja osutus väga lühikeseks. Õpetaja tõi riietatud lapse õue, ma kükitasin maha, me tervitasime ja kallistasime ning ma jätkasin tõsisel ja pehmel toonil:
“Tead, kallis, mul on sulle kurb uudis.”
R jäi tõsiseks ja küsis “Mis on, emme?”
– “Ruudi jäi haigeks ja ma viisin ta arsti juurde. Ta oli väga haige ja ta suri ära.”
Rupsu mõtles hetke ja küsis:
” Kas ta ongi nüüd surnud?”
Noogutasin aeglaselt ja lisasin: “Jaaa, Ruudit ei ole enam. Nüüd on meil ainult üks kiisu. Nüüd on meil ainult Simba kodus”
Siis ta küsis mu käest veel midagi, aga ma ei mäleta täpselt mida. Mäletan vaid enda vastust.
“Me ütleme Ruudile head aega ja et me armastame teda ja me jääme teda igatsema.”
R noogutas ja me läksime autosse.

Sellest piisas. Vestlus oli lühike, konkreetne ning väga eakohane. Tahtsin veel aidata tal aru saada leinast ja sõnastada tundeid mida me tunneme, et ta saaks aru, et sellised tunded on normaalsed ja julgustada teda oma tundeid ja mõtteid jagama. Kui me ise neist ei räägi, äkki siis ei tohigi neist rääkida? Äkki ei tohi nii ka tunda? Pidasin oluliseks enda eeskujul näidata, et surmale ja lahkunule võib mõelda ka hiljem, me matame vaid surnu keha, mitte tema mälestust ega oma tundeid. Rääkisin veel nädala jooksul mitu korda, et mul on nii kahju, et Ruudi ära suri. Ma olen väga kurb ja ma igatsen teda. Pärast nädalat tundus mulle, et ta ei vaja seda enam ja lõpetasime Ruudi meenutamise kurvas võtmes. Nüüd räägime temast siis kui me ta pilti näeme või kui mõni veslus jõuab temani. Räägime ja meenutame teda alati rõõmsalt ja hoiame ikka enda südames.

Kolmepoolene laps protsessib juhtnut ja leinab teisiti kui täisvanu. Kohati ma arvasin, et äkki ta ei saa juhtunust aru, et ta nii rahulik on, kuid hiljem mõtlesin, et äkki ikkagi see millest ma ülalpool kirjutasin oli abiks. Ega ma muidugi kindlalt ei tea, ega saagi teada. Igatahes otsustasin teiega jagada kuidas meie lähenesime lemmiku kaotusele ehk on kellelegi abiks.